Handicap Forbund: Piger fanges i sundhedsfaglig HPV-kamp

Af Jens Bouet
Direktør for Dansk Handicap Forbund

Fagkundskaben (ledende læger, professorer, uafhængige forskere med flere) diskuterer i øjeblikket højlydt i pressen. Sundhedssystemet har travlt med at forsvare sig og forsøge at finde de positive historier. EMA, som er den europæiske og alvidende godkendelsesinstans for vacciner, er under alvorlige anklager, og troværdigheden for instansen rasler ned.

Myndigheder skal sikre evidens
Vi er ikke belastet af medicinsk faglig viden, ud over hvad vi kan tilegne os på internettet og i den offentlige debat. Derfor kan vi som ikke-lægefaglig part i sagen kun konkludere i vores stille sind. Der findes både stærk og svag evidens, solid og knap så solid evidens, god og dårlig evidens og så videre.

Fakta er, at det er medicinalindustrien og sundhedsmyndighederne, der skal sikre evidens, inden en vaccines indførelse og ibrugtagning. Fakta er også, at det er sundhedsmyndighederne, der skal sikre evidens for bivirkningerne (både de cirka 80 %, man kender inden vaccinens indførelse, og de cirka. 20 %, man erkender, når populationen af de vaccinerede er stor nok).

Det er, som om vores sundhedssektor spiller kort om at undgå pigerne, medens politikerne og samfundet som helhed er den blinde makker.

Jens Bouet
Formand for Dansk Handicapforbund

Et ordentligt beredskab
Indførsel af en ny vaccine kræver naturligvis et beredskab, der tager udgangspunkt i en uddannelse af de praktiserende læger, der skal udføre vaccinationerne. Ligeledes skal patienterne oplyses om mulige bivirkninger, så det bliver naturligt straks at melde tilbage til sin læge, om og hvis der er formodede bivirkninger.

Lægen indberetter derefter altid observationerne til myndighederne uden at gøre sig til dommer over, om det skyldes vaccinen eller ej, og henviser til regionernes afklarings- og udredningsforløb, der naturligt fører til et behandlingsforløb og en eventuel diagnose, hvis bivirkningen ikke umiddelbart kan behandles.

Et politisk tiltag, hvor skinnet bedrager
Regionerne oplyser, at de er ved at komme ventelisterne på HPV-udredningen til livs. Ifølge ledende læger i regionerne sker det som en ren afvikling, uden at lægerne sikrer pigerne en egentlig udredning med henblik at afdække en sammenhæng til vaccinen, og pigerne tilbydes ikke nogen form for behandling.

Det er altså alt sammen et politisk tiltag, der skal få regionerne til at se godt ud på bekostning af pigernes mulighed for at komme tilbage i uddannelse og på arbejdsmarkedet.

Kortsigtet og uacceptabel håndtering
Vi har i dag mere end 2.000 piger, der er fanget i en sundhedsfaglig kamp, internationale sundhedsmyndigheders redelighed og uvildighed, medicinalindustriens indflydelse på den internationale lægestand og forskningsmiljøet, de danske sundhedsmyndigheders håndtering af hele denne sag og regionernes evige kamp, hvor økonomien på sygehusene går forud for behandlingen af patienterne.

En kortsigtet og helt uacceptabel måde at håndtere pigerne på – uagtet hvad de fejler.

Ud fra en samfundsøkonomisk vinkel er dette helt ude i hampen. Vi taler primært om unge piger i skole- og studiealderen eller nye på arbejdsmarkedet. At lade dem glide ud på et sidespor sygdomsmæssigt i så lang en årrække, som dette HPV-cirkus har stået på (nu seks år), vil give mange af pigerne permanente og kostbare ar.

At få dem tilbage i enten uddannelses- eller arbejdsmarkedssystemet efter lang tids fravær og med en mulig diagnose vil være både kostbart, omstændeligt og forbundet med store udfordringer.

Myndigheder spiller med lukkede kort
Der viser sig et mere og mere tydeligt billede af, at vores sundhedsmyndigheder ikke spiller med åbne kort. Det oplyses, at der p.t. kun er cirka 9 % tilslutning til HPV-vaccinationerne blandt årgang 2003.

Det viser sig nu, at det, Sundhedsstyrelsen har udtalt omkring HPV-vaccinens virkning imod livmoderhalskræft, ifølge lægefagligheden selv alene er baseret på formodninger, der først bliver be- eller afkræftet om mange år.

Der dukker hele tiden nye historier op, som sår tvivl om, hvorvidt Sundhedsmyndighederne har spillet åbent ud fra starten. Efter seks år har vi fortsat ikke et landsdækkende effektivt udrednings- eller afklaringsforløb og overhovedet intet behandlingsforløb. Den fælles database i regionerne, der blandt andet skulle sikre, at læger, der bliver mødt af piger med uklare symptomer (herunder formodede HPV-bivirkninger), havde en mulighed for at se, hvad kollegaer i resten af landet har gjort sig af observationer, er fortsat ikke på plads og tilgængelig.

Det er, som om vores sundhedssektor spiller kort om at undgå pigerne, medens politikerne og samfundet som helhed er den blinde makker. Den blinde makker fordres med en for spillerne bekvem mængde oplysninger, men de fortæller ikke om regler, spilletid, konsekvenser eller spillets karakter.

Læger miskrediteres offentligt
Nu har Sundhedsstyrelsen defineret, at afsættet for udredningen af piger med HPV-symptomer er samme afsæt, som når patienter skal udredes for funktionelle lidelser (læs: psykiske). For alt hvad lægefagligheden ikke kan finde ud af, henføres meget bekvemt til denne kategori.

De læger i regionerne, der har allerflest observationer på disse piger, køres ud på et sidespor eller miskrediteres offentligt, fordi observationerne viser noget andet end det, Sundhedsstyrelsen fastslår. Det er nu engang sundhedsmyndighederne, der skal sikre evidens, men det kræver, at man aktivt tilskynder læger og patienter til at oplyse om eventuelle bivirkninger og til at indberette om samme.

Konkrete forløb skal på banen
Der er fortsat ingen konkrete behandlingstilbud i sundhedssystemet for disse piger. Der er fortsat intet landsdækkende og ensartet afklarings- eller udredningsforløb for disse piger, der nu ydermere opdeles i over og under 18 år og hver sin indgang i regionerne.

Der er fortsat ingen af disse piger, der nogensinde har fået en diagnose for deres invaliderende symptomer. For en organisation som vores virker det helt uforståeligt, at man ikke i Danske Regioner, der jo vedvarende får massive økonomiske indsprøjtninger, kan afse penge, så pigerne i det mindste kan tilbydes symptomlindring i mangel af et egentlig behandlingstilbud.

Måske en symptomaflastning i første omgang kan medvirke til, at en del af pigerne kan vende tilbage til uddannelses- og/eller arbejdsmarkedet igen. Det vil under alle omstændigheder øge livskvaliteten betragteligt.

Vi kan simpelthen ikke være det bekendt.