EL: Gratis adgang til Cochrane-biblioteket

Forslag til folketingsbeslutning om gratis adgang til Cochrane-biblioteket
Folketinget pålægger regeringen at sikre, at alle borgere i Danmark senest den 1. januar 2009 har gratis adgang til Cochrane-biblioteket.

Bemærkninger til forslaget
Informationer om virkninger af behandlinger og forebyggelse i sundhedsvæsenet er af varierende lødighed. For at patienter, læger og andre beslutningstagere kan tage kvalificeret stilling til fordele og ulemper ved en behandling, kræves et overblik over den bedste forskning.

Cochrane-samarbejdet udarbejder sådanne systematiske oversigter over behandlingerne. Der er for tiden omkring 3.000 oversigter i Cochrane-biblioteket, som løbende opdateres, og meget anden nyttig information, f.eks. meget omfattende registre over medicinske teknologivurderinger og økonomiske vurderinger af behandlinger.

Cochrane-samarbejdet er et internationalt nonprofitforetagende (registreret som en charity i England i 1993), der involverer omkring 15.000 forskere, patientrepræsentanter og andre brugere.

Halvdelen af verdens befolkning, omkring 3 mia. mennesker, har gratis adgang til Cochrane-biblioteket. Alle danskere havde også gratis adgang fra efteråret 2004 til foråret 2007. Derefter blev adgangen begrænset til sundhedsprofessionelle, finansieret af forskellige institutioner.

Begrænsningen i adgangen til at læse i Cochrane-biblioteket har medført en dramatisk nedgang i antallet af gange, danskere har foretaget søgninger i den fulde tekst i Cochrane-biblioteket.

Hvis man betragter antallet af søgninger i perioden fra april til oktober, kan man se en stigning på 41 pct. fra 2005 til 2006 (henholdsvis 16.676 og 23.431 søgninger), mens antallet af søgninger i 2007 faldt til 12.776 (et fald på 46 pct.)

Modsat kan man se, at der i Norge i perioden fra januar til oktober har været en stigende søgning på 34 pct. fra 2005 til 2006 (henholdsvis 26.266 og 35.287 søgninger) og en yderligere stigning i antallet af søgninger i 2007 til 50.117 (en stigning på 42 pct.).

Beslutningen, der i 2007 forhindrede danskere i at have samme rettigheder som læger til at bruge systematisk indsamlet viden fra sundhedsforskningen, har betydet, at næsten 8.000 forsøg på at få adgang til denne viden blev nægtet dem.

Dette svarer til, at en person hver time i 2007 stillede et spørgsmål om forebyggelse eller behandling, men oplevede, at de ikke kunne få noget svar, fordi de ikke tilhørte den "rette" profession eller arbejdede på det "rette" hospital.

Det er endda endnu værre, fordi mange opgiver at spørge igen, når de én gang har oplevet, at der ikke er gratis adgang.

Der er mange gode grunde til, at der bør være offentlig adgang til den viden, der findes i Cochrane-biblioteket.

1. I dag betaler de fem regioner, de fire forskningsbiblioteker og CVU for sundhedsområdet (de mellemlange uddannelser) for sundhedsprofessionelles adgang. De samlede offentlige udgifter til dette er højere, end udgifterne ville være for at give alle borgere adgang. Grunden til dette er, at et nationalt abonnement er meget billigt at administrere, da alle med en dk-adresse automatisk har adgang. Brugerne skal således ikke godkendes enkeltvis.

2. Det er fundamentalt for et demokratisk samfund, at der er gennemskuelighed og tilgængelighed til information, der er vigtig for borgerne. Få ting er mere vigtige at have adgang til end pålidelig information om, hvilke gavnlige og skadelige virkninger sundhedsvæsenets behandlinger har.

3. Sundhedsvæsenet er ikke længere paternalistisk, men satser meget på, at patienterne er velinformerede og er partnere i beslutningsprocessen. Sundhedsprofessionelle er udsat for mange påvirkninger, f.eks. kommercielle fra medicinalindustrien, og det er påvist mange gange, at specialister kan være enige om at anbefale behandlinger med tvivlsom eller endog skadelig effekt. Patienternes muligheder for "second opinion" uafhængigt af "eksperterne" er alvorligt svækkede, når de ikke har adgang til Cochrane-biblioteket.

4. Brugen af internettet er meget udbredt i Danmark. Mange patienter, journalister og andre lægfolk har hørt om Cochrane, og hvis man søger på "Cochrane" på Google (sider på dansk), er det første, man ser, en henvisning til Det Nordiske Cochrane Centers hjemmeside:

"Cochrane-biblioteket - I Cochrane-biblioteket kan man søge oplysninger om gavnlige og skadelige virkninger af behandlinger og forebyggelse i sundhedsvæsenet.

Cochrane-biblioteket anvendes ofte af behandlere og forskere, men kan også være en hjælp til patienter og pårørende."

(www.cochrane.dk/clib/index.htm)

I 2006 skaffede danskere sig adgang til den fulde tekst af et Cochrane Review eller et andet dokument i Cochrane-biblioteket 39.163 gange.

5. Der er offentlig adgang til Cochrane-biblioteket i f.eks. Norge, Sverige og Finland og også i flere mindre velstående lande som f.eks. Polen og Indien. Der arbejdes på at sikre adgang for alle EU's borgere, og selv om indstillingen i Bruxelles er positiv, er det en langvarig proces at opnå endeligt tilsagn. I lyset heraf er det et alvorligt tilbageskridt, der sender et uhensigtsmæssigt signal, når man i Danmark har valgt kun at give sundhedsprofessionelle adgang.

6. Præsident Bill Clinton sørgede i sin tid for, at hele verden fik gratis adgang til verdens største database over sundhedsvidenskabelige forskningsartikler, MEDLINE (PubMed). Det er mindst lige så vigtigt, at hele verden får adgang til Cochrane-biblioteket, idet det er her, den viden, der findes i de enkelte forskningsartikler om vore behandlinger og forebyggelse, er sammenfattet og kritisk vurderet.

Forslagsstillerne har i øvrigt bemærket, at regeringen er enig i, at staten bør finansiere den gratis adgang til Cochrane-biblioteket. Det fremgår af kvalitetsreformen, hvor der på side 57 står:

"Regeringen vil endvidere finansiere fortsat adgang fra www.sundhed.dk til Cochrane-biblioteket, hvis formål er at indsamle, kritisk vurdere, sammenfatte og formidle pålidelig information om virkninger af behandlinger og forebyggelse."

Det vil dog være uhensigtsmæssigt, hvis alle de titusinder af brugere skal gennem den samme portal, www.sundhed.dk, for at få adgang. Sådan fungerer internetbrugere ikke. Langt de fleste brugere skriver "cochrane" i Google og kan så allerede gennem det allerøverste hit få adgang til Cochrane-biblioteket. Derfor bør der sikres direkte gratis adgang for alle til Cochrane-biblioteket.