Pressemeddelelse: Sjældne-prisen er uddelt

Pressemeddelelse 3. marts 2008 Sjældne-prisen er uddelt Sjældne Diagnoser har for første gang uddelt Sjældne-prisen. Det skete ved et stort arrangement på Rådhuspladsen i København den 29. februar 2008 ? den mest sjældne dag i kalenderen. Prisen blev overrakt af Sjældne Diagnosers protektor Kronprinsesse Mary. Bedømmelseskomiteen valgte at give Sjældne-prisen til to personer, som hver på deres måde har ydet en langvarig, særligt usædvanlig og ekstraordinær indsats for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. De kan betegnes som Arkitekten og Aktivisten. Den første sjældne-pris gik til Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening. I sin tale beskrev Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser, Terkel Andersen som arkitekten bag hele sjældne-området i Danmark, og fremhævede en række af hans indsatsområder: - Han har som bløder selv en sjælden sygdom og har siden 1985 været formand for Danmarks Bløderforening. - Han var én af grundlæggerne af Sjældne Diagnoser og organisationens første formand. - Han var én af initiativtagerne til dannelsen af Center for Små Handicapgrupper og var centerleder de første 11 år af centrets levetid - I de senere år har han for alvor engageret sig i sjældne sygdomme på europæisk plan, idet han siden 2003 har været formand for hele den Europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, EURORDIS. Den anden Sjældne-pris gik til Karin Persson, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, betegnet som aktivisten over dem alle. Hun var 60 år og skulle til at nyde sit otium på efterløn, da hun blev opfordret til at være formand for foreningen. Med sin unikke personlighed er hun optændt af en sjælden ild og energi og har i 10 år kæmpet for de sjældnes sag. Der er altid handling bag ordene. Det meste af hendes formandstid har foreningen haft døgnåbent, og medlemmerne ringer stort set aldrig forgæves. Hun lytter og hun indgyder livsmod. Bedømmelseskomiteen Sjældne Diagnosers 35 medlemsforeninger har kunnet indstille kandidater til Sjældne-prisen efter en række fastlagte kriterier. Herefter tager bedømmelseskomiteen stilling til, hvem der skal have prisen. Komiteen fik i alt 14 indstillinger. Bedømmelseskomiteen består af: Svend Hartling, koncerndirektør i Region Hovedstaden Kirsten Dennig, social- og handicapchef i Gentofte Kommune Vibeke Lubanski, fungerende centerleder på Center for Små Handicapgrupper Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser. Lærke Olsen, medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg Betina Boserup, medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg Prisen Sjældne-prisen består af 5.000 kr. samt en unik broche, skabt af guldsmed Marie von Lotzbeck: www.vonlotzbeck.dk Sjældne Diagnoser Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for patientforeninger for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Disse grupper lever med store udfordringer i deres hverdag på grund af kompleksiteten i deres sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser har 35 medlemsforeninger. Læs mere på www.sjaeldnediagnoser.dk Kontakt: Terkel Andersen, telefon: 2011 3505 Karin Persson, telefon: 7022 7010 Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser, telefon: 4142 5760 Malene Markussen, kommunikationsmedarbejder, telefon: 3314 0010 Med venlig hilsen Malene Markussen Kommunikationsmedarbejder Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 0010 www.sjaeldnediagnoser.dk Den 29. februar 2008 er Sjældne-dag! www.29februar.dk