Pressemeddelelse: Patientforeninger kan hjælpe kronisk syge til et bedre behandlingsforløb

Patientforeninger kan hjælpe kronisk syge til et bedre behandlingsforløb Mennesker med sjældne sygdomme har i årevis lidt under, at det danske sundhedsvæsen ikke er ordentligt gearet til at håndtere kronisk syge patienter. Derfor er det glædeligt, at Sundhedsstyrelsen nu lægger op til at forbedre forholdene. Og i den forbindelse skal man huske at tage patientforeningerne med på råd, mener Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser: - Patientforeningerne spiller en afgørende rolle for, hvordan man lærer at leve med sin sygdom ? særligt når det gælder en kronisk, sjælden sygdom. For de sjældne sygdomsgruppers vedkommende er det ekstra vigtigt, fordi den viden, man efterspørger som patient, ikke findes inden for behandlersystemet. Den får man kun fra dem der har prøvet det selv. I Sjældne Diagnoser har vi mange eksempler på at familier med sjældne sygdomme får uvurderlig hjælp og støtte ved at møde andre familier i samme situation. - Jeg mener, at det er på tide at skridtet tages fuldt ud: Sæt patientforeningerne på recept, så der er en fast procedure for henvisning til relevant patientforening. En fast procedure for kontakt mellem den enkelte patient og andre i samme situation i patientforeningerne, vil for alvor åbne op for at mobilisere ressourcer, der sætter fokus på patienten, slutter Torben Grønnebæk. Torben Grønnebæk træffes for yderligere kommentarer på tlf.: 4142 5760 Om Sjældne Diagnoser Sjældne Diagnoser er paraplyorganisation for 34 patientforeninger for mennesker med alvorlige, sjældne lidelser. Tilsammen repræsenterer foreningerne mere end 20.000 mennesker. Sjældne Diagnoser arbejder for at synliggøre de sjældne sygdomsgruppers fælles problemstillinger. En diagnose betegnes som sjælden, hvis der er mindre end 1.000 tilfælde i Danmark. De sjældne lidelser kan bl.a. medføre indre og ydre misdannelser, motoriske problemer og udviklingshæmning. Med venlig hilsen Malene Markussen Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K Telefon: 3314 0010 www.sjaeldnediagnoser.dk