Forskere skal sikres nem adgang til registre

Bekymrende er det også, at forskere oplever en risiko for ulige konkurrence om forskningsmidler ved at overgive forvaltningen af forskerdata til en institution - Statens Serum Institut - som selv bedriver forskning.

Mads Koch Hansen
Formand for Lægeforeningen

Af Mads Koch Hansen
Formand for Lægeforeningen

Det er dybt bekymrende, når førende skikkelser i det danske forskermiljø gør opmærksom på, at det er blevet sværere at få adgang til de rigtige sundhedsdata til registerforskning.

Kort fortalt går deres kritik på, at de i selve ansøgningsprocessen møder nye og irrelevante krav, og at det kan trække alt for lang tid ud med at få adgang til data.

I en kronik i Berlingske Tidende for nylig kritiserede dekan Allan Flyvbjerg, Peter Munk Christiansen, formand for Det Frie Forskningsråd, og Niels Borregaard, formand for Det Frie Forskningsråd for Sundhed og Sygdom, den ny praksis, som de beskrev med konkrete eksempler.


Bureaukratisk proces
Sidste år blev sundhedsregistrene samlet under Statens Serum Institut. Det betyder, at Cancerregisteret, Dødsårsagsregisteret, Fødselsregisteret, Misdannelsesregisteret, Sessionsregisteret og flere andre registre er samlet på samme adresse i stedet for som tidligere at høre direkte under for eksempel Sundhedsstyrelsen eller Lægemiddelstyrelsen.



Erfaringen fra andre områder i sundhedssektoren viser, at det ofte er fornuftigt at samle ekspertise. I det konkrete tilfælde kan der være fordele i at forebygge silotænkning og styrke et fagligt miljø med ekspertise i håndtering af store mængder sundhedsdata. Set med Lægeforeningens øjne virker det fornuftigt. Men det er også klart, at med en samling af registre følger en forpligtelse til at sikre en effektiv håndtering.

Det er ikke rimeligt med en godkendelsesproces på ti måneder. Forskerne peger også på, at universiteter ikke længere kan få udleveret store datasæt. Et skridt som begrundes med hensyn til datasikkerheden, uden at der dog er eksempler på, at den er blevet misbrugt.


Ulige konkurrence
Bekymrende er det også, at forskere oplever en risiko for ulige konkurrence om forskningsmidler ved at overgive forvaltningen af forskerdata til en institution - Statens Serum Institut - som selv bedriver forskning.

De er utrygge ved at skulle sende egne gode ideer i projektbeskrivelser af sted til en konkurrerende forskningsinstitution for at få adgang til data. Det er en kritik, som Statens Serum Institut ikke bør have siddende på sig. Der bør være tætte skodder mellem forskningsinstitutionen og myndighedsopgaverne, som Statens Serum Institut nu er sat til at løse.

Vi har i Danmark helt unikke registre, som med rette berømmes. Men de bidrager kun til større sundhed, hvis data kommer i brug. Det sikrer vi kun ved at gøre det nemmere at få adgang til data. Ikke ved at bureaukratisere og forsinke arbejdet for forskere på universiteter og andre steder i sundhedsvæsenet – naturligvis uden at gå på kompromis med datasikkerheden.

Jeg kender i sagens natur ikke detaljerne i de konkrete eksempler fra kritikerne. Men det er i sig selv et problem, hvis forskere og Statens Serum Institut ikke har et tæt, effektivt og tillidsfuldt samarbejde. Heldigvis har Statens Serum Institut signaleret, at det tager opgaven med at få data ud at arbejde så hurtigt som muligt. Det vil også være klogt at intensivere dialog med forskerne uden for Statens Serum Institut om at etablere en ansøgningsprocedure, som alle er trygge ved.