LVS: Skyl nu ikke databarnet ud med badevandet

Af Henrik Ullum
Formand for LVS, Lægevidenskabelige Selskaber

Sommerens dårligste nyhed, hvis vi taler om myndighedernes håndtering af vores sundhedsdata, var historien om de vildfarne cd-rommer med ukrypterede CPR-numre, der endte hos en kinesisk organisation på Østerbro. Det har udløst en bastant kampagne mod sundhedsdata. Man glemmer bare en ting: man hidser en stemning op mod brugen af sundhedsdata, der er baseret på fortidens hændelser. Der er strammet op omkring sikkerheden siden.  

Hændelserne på Østerbro fandt sted for over et år siden, og i mellemtiden har regeringen oprettet Sundhedsdatastyrelsen, der blandt andet har fået overflyttet forskerservice fra Statens Serum Institut. Så sikkerhedsorganisationen omkring håndteringen af patientdata er blevet markant forbedret, og sanktionsmulighederne ved svigt ligeså. Det er ledelsen i Sundhedsdatastyrelsen, der med deres stillinger står inde for, at der er styr på området. 

Patienterne og forskningen vil blive ramt
Det ville klæde kritikerne, hvis man var opmærksom på dette og også tog i betragtning, at det først og fremmest er patienterne i det danske sundhedsvæsen, der bliver ramt, hvis man besværliggør brugen af sundhedsdata i forskningen eller tolker samtykkereglerne så stramt, at kvaliteten af forskningen forringes. De organisationer, der repræsenterer store patientgrupper, ønsker ikke, at forskeres adgang til patientdata besværliggøres, og spørger man patienterne, så ønsker de i høj grad, at deres data bliver brugt til nyttig forskning. De, der har oplevet sygdom på egen krop, er typisk interesserede i, at deres data bruges til at forbedre forebyggelse og behandling. Det er i højere grad blandt visse professionelle, at skepsis findes ud fra en række særinteresser.

Sundhedsdata fra hele befolkningen er så helt afgørende for kvaliteten af den forskning, der kan forbedre de nuværende og fremtidens behandlinger. Afgørende ændringer af samtykkeregler vil med stor sikkerhed betyde, at bestemte grupper ikke ønsker at stille deres data til rådighed for forskningen, og det betyder, at vi ikke får hele billedet med, og at kvaliteten af forskningen derfor forringes. Det er ikke uden grund, at Danmark regnes for at være verdens tredjebedste forskernation.

Sikkerheden skal styrkes på anden vis
Nogle vil indvende, at det kan hr. Hansen ikke bruge til meget, hvis han føler sig utryg ved den måde, som hans data bliver brugt. Men en tredjeplads er altså andet end statistik. Det betyder, at vi er blandt de bedste til at tilbyde patienterne nye og effektive behandlinger. Og nok har der været nogle uheldige sager, men indtil videre har ingen kunnet dokumentere, at det har ført til misbrug.

De organisationer, der repræsenterer store patientgrupper, ønsker ikke, at forskeres adgang til patientdata besværliggøres, og spørger man patienterne, så ønsker de i høj grad, at deres data bliver brugt til nyttig forskning. 

Henrik Ullum
Formand for LVS, Lægevidenskabelige Selskaber

Det udelukker ikke, at vi på anden vis fortsætter med at styrke sikkerheden omkring brugen af sundhedsdata. Det bør således være en hovedregel, at der udelukkende bruges anonymiserede data til forskning og måske også, at der i fremtiden foretages en uafhængig vurdering af, at udlevering af data tjener væsentlige samfundshensyn.