Sundhedsdata handler ikke kun om vækst

Der er vigtigt, at beskyttelsen af patientens privatliv og de mange etiske aspekter får plads i de diskussioner, som med stor sikkerhed kommer. Først og fremmest af hensyn til borgerne. De har et helt legitimt krav på at kunne føle sig sikre på, at der er fortrolighed om deres helbredsoplysninger.

Mads Koch Hansen
Formand for Lægeforeningen

Af Mads Koch Hansen
Formand for Lægeforeningen

Det går simpelthen ikke at lancere idéen om, at medicinalindustrien skal have adgang til patientoplysninger sådan lidt fra hoften, uden at adressere alle de bekymringer, som naturligt opstår hos mange.

Det må være læren for regeringen, som i sit forslag til vækstplan for sundhedsområdet har foreslået, at medicinalindustrien skal have adgang til sundhedsdata. Et hypersensitivt emne - af mange grunde.

Tillid kan lide et alvorligt knæk
Derfor er det også tankeløst at buldre frem med gode formål som forskning og udvikling uden at have gjort sig lige så grundige overvejelser om, hvad en kommercialisering af data kan betyde for borgernes tillid til sundhedsvæsenet.

Er datasikkerheden i orden? Er der risiko for, at industriens forskere om få år kan uddrage helt nye og uønskede informationer om patienter ud fra data? Hvordan vil det påvirke forholdet mellem læge og patient, hvis patienten har i baghovedet, at informationer om ham ryger videre til medicinalfirma?

De spørgsmål er ikke blevet rejst med samme iver, og det er ærgerligt. Det er ikke rimeligt at reducere diskussionen om helbredsoplysninger til et spørgsmål om, hvorvidt der skal fortsat skal være vækst i Danmark.

Patientsikkerhed i centrum
Vi så det samme for nylig, hvor en ny bekendtgørelse fra Sundhedsministeriet lagde op til, at oplysninger fra kliniske kvalitetsdatabaser kan bruges til andet end forskning og udvikling.

De meget tågede formuleringer efterlod indtrykket af, at borgere ikke kan være sikre på, om politikere og administratorer i regionerne fremover får adgang til personfølsomme helbredsoplysninger. Det er selvfølgelig – ligesom i tilfældet med medicinalindustrien – helt uacceptabelt. Hvis der skal udleveres oplysninger til politiske eller administrative formål, skal det ske i aggregeret form.

Der er vigtigt, at beskyttelsen af patientens privatliv og de mange etiske aspekter får plads i de diskussioner, som med stor sikkerhed kommer. Først og fremmest af hensyn til borgerne. De har et helt legitimt krav på at kunne føle sig sikre på, at der er fortrolighed om deres helbredsoplysninger.

Men det er også vigtigt for forskningens skyld. Hvis det bliver en udbredt opfattelse, at der løber en pipeline af personlige informationer fra lægens konsultation til medicinalfirmaernes forskningsafdelinger eller til regionernes administratorer, spiller vi også højt spil med den generelle tillid, der er i Danmark til, at vi i sundhedsvæsenet godt kan håndtere sundhedsdata fornuftigt. Vi risikerer, at registerforskning, biobanker og fælles journaler vil blive omfattet med mistro.

En etisk komité
Lægeforeningen ser et behov for, at brug af data til andre formål, end de er blevet samlet ind til, i hvert konkret tilfælde underkastes en etisk vurdering. En måde at gøre det på kunne være at etablere en etisk komité, som blandt andet vurderer, om der er et legitimt videnskabeligt formål med projektet, og patientens krav på beskyttelse af personlige oplysninger respekteres.

En etisk komité vil også være nyttig i de vanskelige tilfælde, man må forudse. For eksempel er der store forhåbninger knyttet til udviklingen af såkaldt personalized medicine – et begreb, som også omfatter lægemidler. Det er behandlinger, som kan være målrettet patienters genetiske profil, og udvikling og afprøvning af disse lægemidler vil derfor stille særlig krav om en tæt og gennemsigtig kontrol fra myndighederne.

Lægeforeningen vil gå videre med forslaget om en etisk komité til sundhedsministeren. Der er brug for, at vi sideløbende med vækst og udvikling også prioriterer etik og information, og forhåbentlig er det elementer, som også vil fylde i den strategi, ministeren har bebudet.