Forsker om ny undersøgelse: Forældre til børn med handicap er blevet fredløse

Udviklingen er ikke omkostningsfri
Udviklingen kan imidlertid ikke forventes at være omkostningsfri.

For det første er det skadeligt for din retsfølelse og tillid til systemet, når du erfarer, at du behandles som en person, der ikke besidder de samme rettigheder som alle andre.

For det andet oplever en relativ stor andel af forældrene, at samarbejdet ligefrem er stressende, hvilket ikke er fremmende for deres muligheder for at virke som forældre og hjælpe deres børn bedst muligt.

For det tredje kan den manglende vejledning og opsøgende sagsbehandling betyde, at forældrene og barnet modtager mindre hjælp og støtte, end hvad de ellers kunne have behov for, hvilket for eksempel kan forværre barnets funktionsniveau eller forældrenes stressniveau.

Desuden kan manglende økonomisk kompensation være begyndelsen på fattigdom eller på anden måde afsavn og begrænsede muligheder for at fylde hverdagslivet ud med positive oplevelser og minder.

En ny type af udsathed
Det skal samtidig sættes i relation til, at en ikke uvæsentlig andel må passe sit barn i hjemmet, og at flere hertil oplever, at de ufrivilligt mister tilknytningen til arbejdsmarkedet, for eksempel fordi de bliver sygemeldt med stress, må droppe ud af deres uddannelse eller ligefrem bliver førtidspensionister efter flere års stressbelastning.

Udviklingen og den udeblevne prioritering af handicapområdet giver derfor hverken menneskelig eller økonomisk mening. Hverken for forældrene, børnene eller for det generelle fællesskab.

Der er måske nærmere tale om en ny type af udsathed, der ikke har sin begyndelse hos hverken forældrene eller barnet, men som opstår ved fraværet af hjælp, støtte og vejledning fra det offentlige.

Måske er det netop derfor, at der eksisterer flere og flere virksomheder, der tilbyder ydelser målrettet gruppen, for eksempel kurser der skal gøre forældrene i stand til at kommunikere bedre med kommunen og give dem redskaber til at håndtere stress og andre belastningsreaktioner.

Hertil følger imidlertid endnu en ulighed, da det kun er de forældre, der har midlerne til det, som kan købe de nævnte ydelser.

Minder om middelalderens fredløse
Ovenstående vidner endnu en gang om, at tilstandene på børnehandicapområdet afviger fra de oprindelige hensigter.

En sådan tilstand kan perspektiveres på mange måder, men da jeg for første gang læste undersøgelsen, faldt mine tanker på den middelalderlige figur kaldet den fredløse.

Den fredløse var en person, der ifølge middelalderlig ret fik ophævet sin retsbeskyttelse. Det er med andre ord en person, der i juridisk forstand både er inkluderet i retssystemet, men ekskluderet fra de rettigheder, der ellers medfølger. Den fredløse er dømt til inkluderende eksklusion.

Undersøgelsen er da også et eksempel på, at forældre til børn med handicap såvel som børnene er overladt til sig selv i et juridisk limbo, hvor de på den ene side kun kan håbe på at nyde de rettigheder, som lovgivningen foreskriver, men hvor en overvejende stor andel alligevel må erfare, at deres forventninger ikke indfries.

Med andre ord: Vi giver dem rettigheder, men de må ikke nyde godt af dem. Deres tilstedeværelse som forældre er af afgørende betydning for deres børn, men de har alligevel ingen politisk signifikans.

De er dømt til inkluderende eksklusion, hvor de formelt set har rettigheder, men alligevel må opleve at befinde sig i en ekskluderet position, hvor deres skæbne er i hænderne på andres gode vilje. De er fredsløse.