29. maj 2024 kl. 05.00

Kommentar af

Jane Mylenberg

Debattør og selvstændig rådgiver, kommunikationskonsulent, Ungdomsringen, formand, foreningen Brobyggerne, bestyrelsesmedlem, Ungdomsbureauet

Jane Mylenberg: Vi har brug for et sundhedsvæsen med et menneskeligt ansigt

Sagt med erfaring som pårørende til et døende menneske, hvor behandling ikke rækker – så er præcis medmenneskelighed og omsorg det strå, man klynger sig til, når verden vælter, og håbet svinder, skriver Jane Mylenberg.

Ingen syntes, at vores søn var deres patient, for når man fejler flere sygdomme, så er der ingen, der er primær kontaktperson. Den sundhedsperson man kender bedst, bliver portøren, der skubber sygesengen mellem de forskellige afdelinger, skriver Jane Mylenberg. Foto: Thomas Lekfeldt/Ritzau Scanpix

Jane Mylenberg

Debattør og selvstændig rådgiver, kommunikationskonsulent, Ungdomsringen, formand, foreningen Brobyggerne, bestyrelsesmedlem, Ungdomsbureauet

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

For et år siden blev jeg indlagt og opereret for brystkræft. To operationer, 15 strålebehandlinger og diverse medicinske behandlingsforløb senere, var det i denne uge tid til den første opfølgning med gennemlysning af det bryst, som har været temmelig meget igennem.

Til trods for det meget fine og gnidningsfri behandlingsforløb, jeg har været igennem, så spillede Skæbnesymfonien for det indre ører, da jeg gik op ad trappen til anden sal på det privathospital, hvor mammografien skulle udføres.

Ingen syntes, at vores søn var deres patient, for når man fejler flere sygdomme, så er der ingen, der er primær kontaktperson.
Jane Mylenberg
Debattør og selvstændig rådgiver

Da jeg sidste år blev syg, skrev jeg her en artikel, hvor jeg forsøgte at tilføre debatten om vores sundhedsvæsen lidt nuancer. Sådan fra den positive vinkel. For mit forløb var et af dem, som fortjente ros. Sølle fire dage efter diagnosen lå jeg på operationsbordet.

Jeg var omgivet af venlige, empatiske og kommunikerende sundhedsansatte, som tog sig tid til at besvare mine spørgsmål, kunne håndtere min angst, og fik mig og mine pårørende til at føle, at vi var i gode hænder.

Nogle ville sikkert synes, at det da bare manglede. Men ikke mig. Fem år tidligere oplevede jeg og min familie nemlig, hvor hårdt det er at være syg, når man fejler noget, som er svært at diagnosticere og – i vores tilfælde – umuligt at behandle. Dengang var det min 25-årige søn, som var patienten.

Han var – viste det sig – født med et syndrom, der var så sjældent, at ingen vidste, hvad det var. Et efter et kalkede hans vitale organer til. Vi kender stadig ikke navnet på den sygdom, som tog ham fra os.

Den rådvildhed som hans sygdom førte med, var en, det sundhedspersonale, vi mødte delte til fulde. Men værst af alt; ingen tog for alvor ansvar for at forklare ham og os, hvad der foregik.

Læs også

Knud Aarup og Arbejde Adler: Socialt udsattes palliative behov overses i sundhedsvæsnet

Kommentar

Den ene hvide kittel efter den anden med opgivelsen malet i blikket er det, der står klarest i hukommelsen. Ingen syntes, at vores søn var deres patient, for når man fejler flere sygdomme, så er der ingen, der er primær kontaktperson. Den sundhedsperson man kender bedst, bliver portøren, der skubber sygesengen mellem de forskellige afdelinger.

Set i det lys, er det nemt at få kræft. Sygdommen har et navn, og nogle af kræftformerne har ovenikøbet gode behandlingsmuligheder. Som samfund investerer vi massivt i kræftbehandling og -forskning, nok også fordi hver tredje dansker vil få kræft i løbet af sit liv.

Det er jeg som kræftramt selvfølgelig meget, meget taknemmelig for. Og investeringerne giver positivt afkast: det kan jeg som patient i den grad bekræfte; systemet omkring den kræftramte fungerer.

De erfaringer, som er høstet på kræftområdet med kommunikation med patienter og deres pårørende, må kunne overføres til nogle af de mere udfordrede medicinske specialer.
Jane Mylenberg
Debattør og selvstændig rådgiver

De erfaringer, som er høstet på kræftområdet med kommunikation med patienter og deres pårørende, må kunne overføres til nogle af de mere udfordrede medicinske specialer.

For eksempel fik jeg en kontaktsygeplejerske, da jeg første gang kom til samtale på hospitalet. Jeg husker stadig Laura. Fordi min behandling faldt i ferieperioden, mødte jeg hende faktisk kun en gang fysisk.

Men vi talte i telefon. Det var Laura som ringede og fortalte mig, at jeg kunne få en afbudstid til min operation, og det var Laura, som flere uger efter ringede for at høre, hvordan jeg havde det.

Den opringning var – tror jeg – ikke en, som stod i hendes manual, men det var en, hun tog sig tid til at foretage for at afslutte forløbet og vise en menneskelighed, som for mig blev til et værn mod den sygdom, jeg aldrig helt kommer til at forstå, hvorfor jeg skulle have.

Hvor ville jeg ønske, at en hel hær af Laura´er slog ring om dem, som oplever, hvad jeg og min familie oplevede, da vores søn blev syg.

Laura kan ikke kurere, men hun og hendes kollegaer kan vise medmenneskelighed og omsorg – og sagt med erfaring som pårørende til et døende menneske, hvor behandling ikke rækker – så er præcis medmenneskelighed og omsorg det strå, man klynger sig til, når verden vælter, og håbet svinder.

På privathospitalet hed lægen, der scannede og læste mine mammografibilleder på forunderlig vis også Laura. Og hun smilede varmt, da hun fortalte mig, at jeg var kræftfri.

Politik har aldrig været vigtigere