Jes Søgaard: Medicinalindustriens prispolitik gør patienter og deres familier utrygge

Jeg snakkede med Jens-Jacob Simonsen i fredags, hvor vi var i P1 Orientering sammen om eftermiddagen. Samtalen gjorde dybt indtryk på mig og mindede mig som sundhedsøkonom om, at der er menneskeskæbner bag alle vores statistikker og regneark. Det satte mange tanker i gang hos mig.

Jens-Jacob Simonsens 16-årige datter lider af Lebers, en fremadskridende øjensygdom, som der nu er kommet en genterapeutisk behandling til, som hedder Luxturna.

Datteren kan bare ikke få behandlingen, fordi Novartis, som ejer rettighederne til lægemidlet i Europa, forlanger en ublu pris på godt 2,5 millioner kroner per øje.

Selv ved en halvering af prisen ville Novartis have et enormt højt overskud på forretningen. Hvad betinger den grådighed, der ligger bag sådanne priser, som bringer børn og deres forældre i desperation? 

Jes Søgaard

Jens-Jacob Simonsen og familien har besluttet, at hans hus sælges, pigens mors lejlighed sælges, og Jens-Jacob Simonsens forældres hus sælges. Så har de penge til at tage til USA med datteren og få en indsprøjtning til det ene øje.

Der er kun råd i familien til et øje. Det andet øje kan ikke få og må ofres. Nogle familier vil ikke engang have råd til et øje hos datteren eller sønnen. De børn har en fremtid som blinde. Andre familier vil have råd til begge øjne – og de børn er heldigt stillede. De fratages ikke håbet.

Patienter fanget i absurd spil
Medicinrådet har nemlig sagt nej til at anbefale Luxturna som standardbehandling i Danmark. Rådet vurderer, at virkningen er for usikker i forhold til behandlingens høje pris. Det samme har de svenske myndigheder – altså sagt nej og med de samme grunde.

I England har man sagt ja. Måske fordi Novartis har tilbudt englænderne en højere rabat og dermed en lavere pris. Det ved vi ikke i dette absurde spil, som vi oftere og oftere er tilskuere til i vores sundhedsvæsener, hvor medicinindustriens forretningshemmeligheder er vigtigere end patienternes tryghed og velfærd.

Effekten og virkningerne af Luxturna er meget usikkert dokumenteret. Selvom Lebers er en sjælden sygdom, er det bemærkelsesværdigt, at firmaerne bag lægemidlet kun har én kontrolleret undersøgelse med 31 patienter i hele verden at basere sig på, hvor 20 fik Luxturna, og 11 ikke fik behandling.

I denne undersøgelse har firmaet omhyggeligt sørget for ikke at måle på de parametre, som firmaet efterfølgende prisfastsætter og markedsfører ud fra. Disse parametre er livskvalitet og omkostningsbesparelser som følge af, at synstab hos patienterne mindskes.

Mangel på parametre giver frit spillerum
Når disse parametre ikke måles, så er der frit spillerum til at fastlægge dem til størrelsesordner, som kan bruges i markedsføringen af Luxturna og i den såkaldt værdibaserede pris. Og det blev i Danmark til mellem 5 og 5,5 millioner kroner per barn – bare til medicinen.

Jens-Jacob Simonsen, hans datter og den øvrige familie er selvsagt chokerede over, at sådan noget kan forekomme i det danske sundhedsvæsen og i vores trygge velfærdssamfund.

Datteren er født med sygdommen, og vi lever i et samfund, der bryster sig af solidaritet med medborgere, som er ramt af sygdom. Men Jens-Jacob Simonsens datter og hendes familie nu helt alene ligesom 19 andre og deres familier.

Jeg forstår godt, at Jens-Jacob Simonsen retter sin vrede mod Medicinrådet som den instans, der har truffet beslutningen om at sige nej. Han er vred, og han forstår ikke beslutningens præmisser. Han argumenterer logisk for, hvorfor han synes, at præmisserne er forkerte.

Det handler også om, at Medicinrådet og politikere bag det, for eksempel Stephanie Lose (V) som formand for Danske Regioner, er synlige, tilgængelige og lydhøre.

Medicinalfirmaer retter vreden mod betaleren
Jens-Jacob Simonsen kan ikke på samme måde kontakte Novartis' øverste direktør, som sidder godt gemt væk nede i Basel.

Det er præcist det, som Novartis og andre medicinfirmaer ønsker. Vreden skal rettes mod betalerne, som i Danmark er repræsenteret ved regionerne. Ikke mod de firmaer, hvis prispolitik er årsag til hele miseren.

Det er en del af spillet, og medicinindustrien er fantastisk dygtig til det spil og har milliarder af kroner i ryggen.

Først gejler de håb og forventninger tårnhøjt op, og så siger de til patienterne: "Ha – du kan kun få behandlingen, hvis du har fem millioner kroner, fordi de onde regioner og Medicinrådet ikke vil betale."

Jeg skal ikke gå i rette med Medicinrådet, men meget kunne forbedres, så Medicinrådet blev bedre til at kommunikere sine beslutninger. Kommunikation og transparens er ikke en spidskompetence i det naturvidenskabeligt tunge medicinråd.