Jes Søgaard: Medicinalindustriens prispolitik gør patienter og deres familier utrygge
KOMMENTAR: Medicinalfirmaer er dygtige til at rette borgernes vrede over milliondyre behandlinger mod betaleren fremfor sælgeren med den ublu prispolitik, skriver Jes Søgaard.
![Medicinfirmaer som Novartis ønsker at rette borgernes vrede over dyre behandlinger mod betalerne. Ikke mod de firmaer, hvis prispolitik er årsag til hele miseren, skriver Jes Søgaard.](https://www.altinget.dk/cdn-cgi/image/q=80,fit=crop,w=2560,f=jpeg/https://legacy.altinget.dk/images/article/189765/48341.jpg)
![Jes Søgaard](https://www.altinget.dk/cdn-cgi/image/q=80,fit=crop,w=64/https://legacy.altinget.dk/images/Writers/5133-jes-soegaard-2-48.jpg)
Jes Søgaard
KlummeskribentJeg snakkede med Jens-Jacob Simonsen i fredags, hvor vi var i P1 Orientering sammen om eftermiddagen. Samtalen gjorde dybt indtryk på mig og mindede mig som sundhedsøkonom om, at der er menneskeskæbner bag alle vores statistikker og regneark. Det satte mange tanker i gang hos mig.
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.
Debatindlæg kan sendes til [email protected].
Jens-Jacob Simonsens 16-årige datter lider af Lebers, en fremadskridende øjensygdom, som der nu er kommet en genterapeutisk behandling til, som hedder Luxturna.
Datteren kan bare ikke få behandlingen, fordi Novartis, som ejer rettighederne til lægemidlet i Europa, forlanger en ublu pris på godt 2,5 millioner kroner per øje.
Selv ved en halvering af prisen ville Novartis have et enormt højt overskud på forretningen. Hvad betinger den grådighed, der ligger bag sådanne priser, som bringer børn og deres forældre i desperation?
Jes Søgaard
Jens-Jacob Simonsen og familien har besluttet, at hans hus sælges, pigens mors lejlighed sælges, og Jens-Jacob Simonsens forældres hus sælges. Så har de penge til at tage til USA med datteren og få en indsprøjtning til det ene øje.
Der er kun råd i familien til et øje. Det andet øje kan ikke få og må ofres. Nogle familier vil ikke engang have råd til et øje hos datteren eller sønnen. De børn har en fremtid som blinde. Andre familier vil have råd til begge øjne – og de børn er heldigt stillede. De fratages ikke håbet.
Patienter fanget i absurd spil
Medicinrådet har nemlig sagt nej til at anbefale Luxturna som standardbehandling i Danmark. Rådet vurderer, at virkningen er for usikker i forhold til behandlingens høje pris. Det samme har de svenske myndigheder – altså sagt nej og med de samme grunde.
I England har man sagt ja. Måske fordi Novartis har tilbudt englænderne en højere rabat og dermed en lavere pris. Det ved vi ikke i dette absurde spil, som vi oftere og oftere er tilskuere til i vores sundhedsvæsener, hvor medicinindustriens forretningshemmeligheder er vigtigere end patienternes tryghed og velfærd.
Effekten og virkningerne af Luxturna er meget usikkert dokumenteret. Selvom Lebers er en sjælden sygdom, er det bemærkelsesværdigt, at firmaerne bag lægemidlet kun har én kontrolleret undersøgelse med 31 patienter i hele verden at basere sig på, hvor 20 fik Luxturna, og 11 ikke fik behandling.
I denne undersøgelse har firmaet omhyggeligt sørget for ikke at måle på de parametre, som firmaet efterfølgende prisfastsætter og markedsfører ud fra. Disse parametre er livskvalitet og omkostningsbesparelser som følge af, at synstab hos patienterne mindskes.
Mangel på parametre giver frit spillerum
Når disse parametre ikke måles, så er der frit spillerum til at fastlægge dem til størrelsesordner, som kan bruges i markedsføringen af Luxturna og i den såkaldt værdibaserede pris. Og det blev i Danmark til mellem 5 og 5,5 millioner kroner per barn – bare til medicinen.
Jens-Jacob Simonsen, hans datter og den øvrige familie er selvsagt chokerede over, at sådan noget kan forekomme i det danske sundhedsvæsen og i vores trygge velfærdssamfund.
Datteren er født med sygdommen, og vi lever i et samfund, der bryster sig af solidaritet med medborgere, som er ramt af sygdom. Men Jens-Jacob Simonsens datter og hendes familie nu helt alene ligesom 19 andre og deres familier.
Jeg forstår godt, at Jens-Jacob Simonsen retter sin vrede mod Medicinrådet som den instans, der har truffet beslutningen om at sige nej. Han er vred, og han forstår ikke beslutningens præmisser. Han argumenterer logisk for, hvorfor han synes, at præmisserne er forkerte.
Det handler også om, at Medicinrådet og politikere bag det, for eksempel Stephanie Lose (V) som formand for Danske Regioner, er synlige, tilgængelige og lydhøre.
Medicinalfirmaer retter vreden mod betaleren
Jens-Jacob Simonsen kan ikke på samme måde kontakte Novartis' øverste direktør, som sidder godt gemt væk nede i Basel.
Det er præcist det, som Novartis og andre medicinfirmaer ønsker. Vreden skal rettes mod betalerne, som i Danmark er repræsenteret ved regionerne. Ikke mod de firmaer, hvis prispolitik er årsag til hele miseren.
Det er en del af spillet, og medicinindustrien er fantastisk dygtig til det spil og har milliarder af kroner i ryggen.
Først gejler de håb og forventninger tårnhøjt op, og så siger de til patienterne: "Ha – du kan kun få behandlingen, hvis du har fem millioner kroner, fordi de onde regioner og Medicinrådet ikke vil betale."
Jeg skal ikke gå i rette med Medicinrådet, men meget kunne forbedres, så Medicinrådet blev bedre til at kommunikere sine beslutninger. Kommunikation og transparens er ikke en spidskompetence i det naturvidenskabeligt tunge medicinråd.
Halvering af pris giver stadig Novartis højt overskud
Jeg tænkte på Medicinrådet, men også alle de andre interessenter i hele dette gidseldrama, da jeg kørte hjem efter mødet med Jens-Jacob ude i DR-byen.
Jeg tænkte på Novartis, som forlanger en ublu pris, der hverken er forbundet med værdi eller omkostninger til udvikling og produktion. En pris, som fik mig til at tænke på løsepenge i et gidseldrama, selvom det selvfølgelig ikke i juridisk forstand er tilfældet.
Selv ved en halvering af prisen ville Novartis have et enormt højt overskud på forretningen. Hvad betinger den grådighed, der ligger bag sådanne priser, som bringer børn og deres forældre i desperation?
Man kan ikke bebrejde de enkelte medarbejdere i Novartis, i Danmark, i Schweiz eller i andre lande. Hvad tænker de mon selv om sådan en prispolitik fra deres ledelses side, når de i disse dage går på juleindkøb og bestiller skirejser?
Jeg tænkte på Lægemiddelindustriforeningen, som loyalt må forsvare disse ublu priser, der ødelægger tilværelsen for danske familier.
Koncernchefen i Lægemiddelindustriforeningen, Ida Sofie Jensen, må som industriens førende lobbyist udføre sit arbejde, men hvordan kan hun som formand for Trygfonden forsvare en prispolitik, som i den grad skaber utryghed i danske familier?
Jeg tænkte på patientforeningerne og Danske Patienter, som altid pukker på Medicinrådet, fordi det er det letteste og er opportunt at kritisere dem, der siger nej.
Det svarer lidt til den kritik, som møder en arbejdsgiver, der ikke vil betale løsepenge for at få en medarbejder løsladt, fordi løsesummen så blot bliver endnu højere næste gang.
Ret kritikken mod industrien
Kritikken burde rettes mod en industri, som med ublu og stigende priser presser andre aktiviteter ud af vores sundhedsvæsen. En industri, som lukker øjnene for den utryghed, som det skaber hos forskellige patientgrupper og deres familier.
Denne gang koster genterapien godt fem millioner kroner per patient. Næste gang kan det være syv millioner kroner, så ni millioner kroner, og sådan kører spiralen i et marked helt uden for kontrol.
Det er en del af medicinindustriens strategi at have en implicit alliance med patientforeningerne og Danske Patienter. En alliance, som er rettet mod de kyniske betalere i regionerne, som kun tænker på penge. Vores allesammens penge.
Danske Patienter formulerer indimellem generel kritik af de høje priser, men det er aldrig specifikt og konkret. Danske Patienter skulle tage initiativ til en europæisk underskriftindsamling fra børn med Lebers og deres forældre for at sende et åbent protestbrev til Vasant Narasimhan, som er Novartis' direktør.
Dét vil vise omverdenen og medicinindustrien, hvor Danske Patienter står i dette drama. Det vil svie nede i Basel og ude i Ørestaden, hvor Novartis har adresse.
Regeringen støtter betingelsesløst industrien
Jeg tænkte også på skiftende danske regeringer, som uanset partifarve betingelsesløst støtter medicinindustrien i deres kamp for at fastholde de markedsbetingelser, der gør det legalt og muligt at fortsætte en prispolitik, som ødelægger danske familier og vores sundhedsvæsen.
Et marked, hvor alt er hemmeligt og uigennemskueligt, for at virksomhederne kan prisdifferentiere og holde alt skjult for offentligheden. Et marked med minimal konkurrenceudsættelse, som selvsamme regeringer ellers så ofte hylder som det, der skal skabe gode produkter til rimelige priser. Et marked med næsten ingen priselasticitet, så industrien fortsat kan tage stadig mere ublu priser.
Og jeg tænkte på Jens-Jacob Simonsen, hans datter, hans familie og de 19 andre familier i Danmark, som lige nu er i samme situation.
For hvordan bliver deres jul mon?
-----
Jes Søgaard (født 1954) er professor i sundhedsøkonomi på Syddansk Universitet og forhenværende cheføkonom i Kræftens Bekæmpelse. Kommentaren er alene udtryk for skribentens egen holdning.
Svar på kritikken:
Altinget har forelagt Jes Søgaards kritik for Novartis. Peter Drøidal, der er ansvarlig for det danske marked, udtaler i et skriftligt svar:
"Hos Novartis er det meget vigtigt for os, at priserne på vores medicin afspejler den værdi, som lægemidlet har for patienterne, sundhedssystemet og samfundet. Forhandlingerne om prisen på Luxturna foregår i øjeblikket mellem Novartis og Amgros, og det er endnu ikke afklaret, hvad prisen bliver i Danmark. Vi håber meget, at det bliver muligt at finde en løsning, så de danske patienter også kan få gavn af Luxturna".
Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion
![](https://www.altinget.dk/cdn-cgi/image/q=80,fit=crop,w=64/https://legacy.altinget.dk/images/person/5234/jes-soegaard.jpg)