Kritik: Ny patientforening er i lommen på industrien

Beskyldninger om at være i lommen på medicinalindustrien rammer nu en ny sammenslutning for patienter på kræftområdet.

Kritikere mener, at sammenslutningen Danske Kræftpatientforeninger har store problemer med troværdigheden, fordi deres initiativ er finansieret af en medicinalvirksomhed.

Dermed mener kritikerne, at der reelt er tale om skjult lobbyisme, når patientforeningen opsøger politikere og topembedsmænd på sundhedsområdet.

Danske Patienter, der er paraplyorganisation for 19 af de største patientforeninger i Danmark, er stærkt kritisk overfor Danske Kræftpatientforeningers og den sponserende medicinalvirksomhed, Bristol-Myers Squibbs, samarbejde.

Vi er ikke et værktøj for industrien, men uden støtte har vi ikke ressourcerne til at gøre en indsats for at sikre patienterne bedre forhold.

Rita O. Christensen
Talsmand, Danske Kræftpatientforeninger

”Det er et groft eksempel på skjult lobbyisme fra en medicinalvirksomhed. Man sætter her nogle patientforeninger foran sig for at sikre, at ens mærkesager bliver gennemført. Du skal være meget grundig for at finde oplysningen om, at der er medicinalvirksomhed, der har sponseret hjemmesiden og deres rapport om kræftplan IV,” siger Morten Freil.

Direktør: Kæmpe problem
Danske Patienter har selv den regel, at organisationen ikke må modtage en eneste krone fra medicinalindustrien, og medlemsforeningerne må ikke modtage mere end 5 procent af deres omsætning fra industrien.

”Det er et kæmpe problem med finansieringen i dette konkrete tilfælde. Patientnetværkets troværdighed er helt undergravet. Der opstår en klar tvivl om, hvorvidt det er medicinalindustriens eller patienternes interesser, som netværket arbejder for. Den tvivl må aldrig opstå for en patientforening; det ødelægger foreningernes legitimitet,” siger Morten Freil.

Danske Kræftpatientforeninger består af ni små selvstændige patientforeninger på kræftområdet. Patientnetværket har som det officielle mål at påvirke den politiske proces til gavn for kræftpatienterne frem mod, at politikerne på Christiansborg bliver enige om en ny kræftplan.

Det er sket i form af folkemødedebatter, læserbreve, besøg hos sundhedspolitikere, sundhedsministeren og et møde i Sundhedsstyrelsen med blandt andre Sundhedsstyrelsens direktør.  Det fortæller en af netværkets talsmænd, Rita O. Christensen, i et interview i Altinget.

Penge fra én sponsor
Danske Kræftpatientforeningers økonomiske grundlag hviler på sponsorater fra Bristol-Myers Squibb, der har finansieret foreningens aktiviteter: Folkemødeaktiviteter, hjemmeside og en rapport om regeringens forslag til Kræftplan IV.

Internetdomænet til Danske Kræftpatientforeningers hjemmeside er ejet af public affairs-virksomheden Hill+Knowlton Strategies. Bureauet, der er kendt for at have medicinalvirksomheder blandt sine kunder, har samtidig assisteret Danske Kræftpatientforeninger med at lave hjemmesiden og formulere indholdet til hjemmesiden, herunder den kritiserede rapport om Kræftplan IV.

Morten Freil erkender, at medicinalindustrien kan have sammenfaldende interesser med patientforeningerne.

”Men vi er nødt til at holde fast i, at medicinalvirksomheder til syvende og sidst har øjnene rettet mod deres økonomiske bundlinje. Her skal patientforeningerne holde fokus på, hvad der overordnet er bedst for patienterne,” siger Morten Freil.

Kræftdirektør: Gidseltagning af ildsjæle
Hos Kræftens Bekæmpelse, der er den største medlemsforening i Danske Patienter, er man enig med Danske Patienter i kritikken om, at sponseringen fra Bristol-Myers Squibb underminerer det nye netværks troværdighed.

Men det er industrien, som udnytter nogle små patientforeninger, der er drevet af frivillig og ulønnet arbejdskraft, mener Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen.

”Jeg ser det som et eksempel på, at industrien tager nogle små patientforeninger som gidsler og underminerer foreningernes troværdighed for at fremme deres egne interesser,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Han mener eksempelvis, at det skinner igennem, at Danske Kræftpatientforeninger og Bristol-Myers Squibb presser på, for at der i Kræftplan IV afsættes flere penge til immunterapi. En behandlingsform der er et vigtigt område for netop Bristol-Myers Squibb. Immunterapi er nævnt i Danske Kræftpatientforeningers rapport om regeringens forslag til en ny kræftplan.

”Der er virksomheder, som har store økonomiske interesser inden for kræftområdet. Det er uhyggeligt, at de på den her måde indirekte blander sig,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Vi skal ikke diktere behandlingsformer
Han understreger, at Kræftens Bekæmpelse også ser immunterapi som en lovende behandlingsform på stadig flere områder. Kræftens Bekæmpelse har igennem de seneste år  støttet forskning i immunterapi med 30 millioner kroner, påpeger han.

”Men det er ikke patientforeningernes opgave at udpege hvilke behandlinger, der skal bruges, eller bestemme hvor mange penge, der skal sættes af til ny medicin og andre behandlinger,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Han afviser samtidig, at Kræftens Bekæmpelse ønsker at lukke munden på en mulig konkurrent på kræftområdet. Selv om Kræftens Bekæmpelse og de ni foreninger er selvstændige foreninger, har Kræftens Bekæmpelse i årevis støttet foreningerne med millionbeløb, oplyser han.

”Foreningerne må gerne mene noget andet end Kræftens Bekæmpelse. Men det er trist, at uenigheden består i, at de fremfører industriens holdninger,” siger Leif Vestergaard.

Ekspert: Stærkt problematisk
Professor i statskundskab på Aarhus Universitet, Peter Munk Christiansen, har lobbyisme som et af sine forskningsområder. Han finder det stærkt problematisk, at foreningerne ikke er mere åbne om den omfattende støtte fra en medicinalvirksomhed til netværket.

”Konstruktionen gør, at det kan fremstå som om, at en medicinalvirksomhed holder en gruppe patienter op foran sig. Det er derfor uklart, hvem der egentlig er afsender på netværkets budskaber,” siger Peter Munk Christiansen.

Ud over troværdighedsspørgsmålet ser han endnu en grund til, at en patientforening bør have en klar uafhængighed af industriinteresser.

”Patienter og medicinalindustri har ikke på alle områder sammenfaldende interesser.”

Talsmand afviser
Den ene af de to initiativtagere til sammenslutningen, Rita O. Christensen, afviser kritikken af, at sponseringen fra Bristol-Myers Squibb underminerer netværkets troværdighed.

”Vi er små patientforeninger med en klar mission. At sikre bedre vilkår for vores medlemmer og danske kræftpatienter. Uden støtte kan vi ikke varetage den opgave. Støtten, vi modtager, er givet uden betingelser og efter de gældende regler,” skriver Rita O. Christensen til Altinget.

Her afviser hun også, at Danske Kræftpatientforeninger er et lobbyværktøj for medicinalindustrien.

”Danske Kræftpatientforeninger består af en række selvstændige patientforeninger og netværk. Vi har vores egen agenda – at sikre bedre forhold for patienterne. Vi er ikke et værktøj for industrien, men uden støtte har vi ikke ressourcerne til at gøre en indsats for at sikre patienterne bedre forhold,” skriver Rita O. Christensen.

Hun mener heller ikke, at netværket indirekte skulle have promoveret immunterapi.

”Vi har mange synspunkter vedrørende bedre behandling. Vi har brugt ordet immunterapi for at sikre, at offentligheden ved, hvad vi taler om. Immunterapi repræsenterer et stort behandlingsmæssigt fremskridt. Det er et budskab, der er på linje med, hvad Kræftens Bekæmpelse og en række eksperter har kommunikeret,” skriver Rita O. Christensen.

Er der noget, I ville have gjort anderledes?

”Spørgsmålet indikerer, at vi skulle have dårlig samvittighed. Vi har ikke dårlig samvittighed over at varetage patienternes interesser. Jeg forstår ikke, at Kræftens Bekæmpelse kritiserer os offentligt, da de har været informeret om vores gøren og laden hele vejen igennem. Jeg havde en opfattelse af, at vi var på samme side – patienternes side,” skriver Rita O. Christensen.

Bristol-Myers: Alle regler er fulgt 
Bristol-Myers Squibb afviser på sin side kritikken af, at virksomheden skulle udøve skjult lobbyisme.

"Bristol-Meyers Squibb støtter – ligesom mange andre virksomheder – patientforeninger i deres vigtige hjælpe- og oplysningsarbejde overfor patienter på baggrund af deres ansøgninger. Vi stiller høje krav til både egen og alle samarbejdspartneres transparens, etik samt overholdelse af alle regler,” skriver Jonathan Szpirt, politik- og kommunikationschef hos Bristol-Myers Squibb Danmark i et svar til Altinget. 

Han gør opmærksom på, at alle virksomhedens aftaler om sponsorater indgås skriftligt, beskriver hele omfanget af samarbejdet, og ifølge ham kan aftalerne nemt findes på virksomhedens og foreningernes hjemmeside.

”Branchen har udarbejdet et sæt etiske regler for samarbejde med patientforeninger for at sikre, at samarbejdet altid foregår på en åben og troværdig måde, samt at partnerne er fuldstændig uafhængige af hinanden. Dette er også tilfældet her, da alle regler er efterlevet til punkt og prikke," skriver Jonathan Szpirt.