Professor: Silotænkning rammer multisyge og hjerneskadede

Lægen kan ikke henvise til livslang rehabilitering
Patienter, der henvises til rehabilitering, ledsages af en genoptræningsplan, som imidlertid er fokuseret omkring det konkrete, ofte specialedefinerede problem.

Genoptræningsplaner fra sygehusafdelinger har sjældent det helhedsorienterede langtidsperspektiv, som er patientens behov.

Selv om det ville være det korrekte at gøre, så kan lægen ikke henvise en patient til helhedsorienteret livslang rehabilitering.

Et andet aspekt, som ofte er særlig tydeligt i relation til flygtninge/indvandrerpatienter, er spørgsmålet om, hvem det egentlig er, der har behov for støtte og rehabilitering.

Nogle patienter har så mange udfordringer, at de ikke selv magter at håndtere dem, men de har måske en god, stor familie og venlige bekendte, der har et stort kronisk hjemmearbejde.

Skilsmisseraten er høj i sygdomsramte familier, og børnene lider ofte i stilhed, men påvirkes i indlæring, trivsel og livskvalitet.

Forældres sygdom påvirker børnene
Og nu har det vist sig, at negative oplevelser i barndommen omkring forældres sygdom kan øge børnenes risiko for sygdom, når de selv bliver voksne.

Der kan derfor ofte være stort behov for en kronisk familie- og netværksrehabilitering, så rehabiliteringen rettes mod dem, der yder mest, men også er i størst risiko for at miste funktionsniveau blandt familie og venner.

I Indvandrermedicinsk Klinik, hvor jeg er overlæge, har vi mange eksempler på, at vi kan styrke patientens rehabilitering ved at rehabilitere ægtefælle og børn.

De kommunale mentorer og frivillige kontaktpersoner bliver ikke sjældent slidt op og kaster håndklædet i ringen, fordi de står alene med rehabiliteringen.

Hele støtte-kontaktpersonområdet ville styrkes af, at man ikke lod dem slide op, indtil de selv blev second victims.

Ansatte tæt på patienten oplevede mangler
Kronisk rehabilitering er også et spørgsmål om kontinuitet i fagligheden.

Vi lavede for en del år siden en undersøgelse af behandler- og forebyggelseskæder på tværs af sektorer, blandt flygtninge med posttraumatisk stresssyndrom og blandt etniske danske patienter, der var selvmordstruede.

Det var meget tydeligt, at de enkelte engagerede medarbejdere, der havde kontakt med patienten, havde et klart overblik over patientens problemer og behov, og de vidste præcist, hvor behandler-/støttekæden havde svagheder.

Men de vidste ikke, hvor de skulle gå hen med den indsigt, som de havde, og det frustrerede dem og demotiverede dem i deres rehabiliterende arbejde.

Der var ikke én kaptajn for hele rehabiliteringskæden, men et hav af forskellige selvudnævnte småkaptajner i hver sektor/enhed.

I en undersøgelse lavet af konsulentfirmaet LG-Insight i 2012 havde udsatte familier mellem 15 og 20 professionelle kontaktpersoner, der ofte ikke kendte hinandens roller eller eksistens.

Året forinden, i 2011, lavede en antropolog fra Aarhus en chokerende undersøgelse, hvor udsatte familier havde fyldte kalendere fra morgen til aften med møder med deres mangfoldige støttepersoner og sagsbehandlere, der ukoordineret lavede aftaler og kontraproduktive tiltag.

Behov for fælles patientstøttefunktion
På trods af at antropologens undersøgelse er flere år gammel, er der i dag ingen motivation for at samarbejde, koordinere eller lede ud fra patientens synspunkt.

Der er behov for en fælles klinisk baseret patientstøttefunktion mellem sygehus, almen praksis og kommune, som kan sikre, at patienter med kronisk rehabiliteringsbehov får den korrekte og nødvendige støtte, som er ledet af social- og sundhedsfaglige behov, der er defineret sammen med patienten.

Den store succes med socialsygeplejersker, der følger socialt udsatte patienter under sygehusudredning-/behandling, bør udbredes som funktion til kommunerne.

Vi har tidligere argumenteret for, at patienter bør have adgang til en døgnåben problemskadestue med social- og sundhedsfaglige kompetencer til kronikere med tilbagevendende – men uopfyldt – støttebehov.

Kronisk rehabilitering skurrer i manges ører, men fra patientens synspunkt er det et kæmpe behov, og sundhedsfagligt giver det rigtig god mening.

Men det kræver, at kommuner og sygehuse ændrer deres rehabiliteringstankesæt, som er fagligt og økonomisk bekvemt, men ikke tjener patienters interesser.