Tænk: Åbne spørgsmål forhindrer gen­center i at blive international frontløber

Af Vagn Jelsøe
Vicedirektør, Forbrugerrådet Tænk

Kan jeg få mine gendata tilbage?

Det spørgsmål er opstået efter oprettelsen af Nationalt Genom Center, som Forbrugerrådet Tænk støtter oprettelsen af. Det er vigtigt at slå fast.

Danmark skal naturligvis ikke halte bagud med forskningen på dette område.

Men vi skal ikke iføre os den forskningsmæssige førertrøje uden samtidig at have et bud på, hvordan vi håndterer de etiske dilemmaer, der vil opstå, og uden at sørge for, at de grundlæggende principper fra EU's dataforordning også her gælder i praksis.

Endelig er det afgørende, at it-sikkerheden er helt i top, da genomdata er de mest personlige former for data, som vi har.

Der må indsamles alle data. De kan samkøres, og data må gemmes for altid.

Vagn Jelsøe
Vicedirektør, Forbrugerrådet Tænk

Konsekvenser er svære at gennemskue
Forbrugerrådet Tænk har deltaget aktivt i møder og debatter om Nationalt Genom Center.

Et af dilemmaerne, som forbrugere kan opleve, er, at en fuld gentest ikke kun handler om den enkelte person, men om hele familien.

Den enkelte borger kan blive stillet over for nogle svære valg, når de får en ny viden om arvelige sygdomme. Hvis vi siger ja tak til forskning i vores gener, vil forskerne opdage nye risici for sygdomme, som igen vil kræve store og svære beslutninger fra borgerne.

Forskerne anslår, at man finder anlæg for nye sygdomme i op til 10 procent af alle undersøgelser – anlæg, som man ikke ledte efter, men som tilfældigt findes.

Det kan betyde, at de forbrugere, som deltager, kan blive tvunget til at tage stilling til videre undersøgelser både for sig selv og for deres familier.

Dermed kan der opstå alvorlige etiske dilemmaer. Hvornår er man forpligtet til at oplyse forældre, søskende og børn om de risici, som en undersøgelse kan vise?

Patienter er store tabere uden vejledning
Et eksempel kunne være en kvinde på 40 år, som har fået påvist det arvelige BRCA-gen, hvilket giver en markant øget risiko for brystkræft og æggestokkekræft.

Hun har to døtre på henholdsvis 10 og 12 år. Hvornår er hun forpligtet til at fortælle dette til sine døtre? Hvornår skal de også undersøges, og hvornår skal de have fjernet brysterne og æggestokke, som indtil nu er eneste behandling?

I dag får denne gruppe heldigvis god og grundig vejledning, men hvad gør vi for den større gruppe af patienter, som vi vil finde problemer hos i fremtiden?

De praktiserende læger har sagt fra, da det er en specialiseret opgave, som de hverken har kompetencer eller ressourcer til at løfte.

Vi skal være helt sikre på, at der allerede nu er afsat ressourcer til rådgivning og vejledning til borgere, hvis data der forskes i.

Hvis vejledningen ikke følger med, er patienterne og deres familie de store tabere, som alene og uden hjælp, skal træffe store, komplekse og alvorlige beslutninger.