Forældre tvinges til at sende handicappede unge på døgninstitution

Lynne Vogensen er sygemeldt fra jobbet som teknisk forfatter på grund af stress, og advarer som det første om, at hun nok kommer til at græde under interviewet.

"Jeg er bare udmattet. Jeg kan hverken få hverdage eller weekender til at hænge sammen," siger hun.

Hendes datter Gwen har cerebral parese og er multihandicappet og har behov for hjælp og støtte døgnet rundt.

Kommuner må ikke støtte overvågning
Da Gwen for nylig fyldte 18 år, havde familien Vogensen set frem til en sammenhængende hjælperordning, som kunne lette presset i hverdagen og måske endda tillade begge forældre at arbejde fuld tid.

Der er gået næsten tre år. Vi skylder altså en løsning.

Karina Adsbøl
Handicapordfører, Dansk Folkeparti

Men det modsatte blev tilfældet. I 2015 slog Vestre Landsret nemlig fast, at kommunerne modsat den hidtidige praksis ikke må yde tilskud til overvågning. Familien Vogensen kan derfor kun få støtte til sammenlagt 32 timers praktisk hjælp til datteren om ugen.

Ifølge Lynne Vogensen er det 26 timer for lidt, hvis både psyke og arbejdsliv skal hænge sammen.

"Rigtig mange familier er ved at knække, fordi de ikke kan få den hjælp, de har behov for. Det er virkelig trist, at politikerne ikke er i stand til at finde en løsning," siger hun.

Familier føler sig svigtet af Folketinget
Lynne og hendes mand Finn er blandt de 22 sæt forældre til svært handicappede børn, som i april har sendt et åbent brev til samtlige medlemmer af Folketinget, hvor de efterlyser en løsning på den såkaldte overvågningsproblematik.

Familierne føler sig svigtet af Folketinget og regeringen. Allerede i 2016 varslede daværende socialminister Karen Ellemann (V) nemlig en løsning, da serviceloven skulle revideres.

Men i dag, tre år efter landsretsdommen, en Deloitte-rapport og en del økonomisk tovtrækkeri mellem regeringen og KL senere, venter familierne stadig på den annoncerede løsning.

Landsrettens dom fra 2015 indebærer, at kommuner kun kan yde støtte til aktiv hjælp, men ikke til overvågning af handicappede, selv om de risikerer et epileptisk anfald, vejrtræknings- eller synkeproblemer eller andet, som uden akut indgriben kan være fatalt.

Unge handicappede tvangsinstitutionaliseres
Ifølge Spastikerforeningen må familier, som før fik hjælp i 70-90 timer om ugen, nu nøjes med 30-37 timer.

Alternativet til pasning i hjemmet er en døgninstitution. Så reelt er der nu skabt en situation, hvor svært handicappede unge tvangsinstitutionaliseres, når de fylder 18 år, mener direktør Mogens Wiederholt.

"Mange af dem er ikke klar til at flytte hjemmefra, bare fordi de fylder 18. Mentalt er mange af de her unge jo ikke voksne. Selvfølgelig skal de flytte hjemmefra på et tidspunkt, men i øjeblikket har vi frataget familierne og de unge selv valget om, hvornår det skal være," siger han.

Hul i loven
Forældre til svært handicappede børn kan modtage tabt arbejdsfortjeneste for den tid, de bruger på at passe deres børn, men den mulighed bortfalder, når barnet fylder 18 år – uanset den mentale alder.

Derfor får mange familier vanskeligt ved at klare sig økonomisk, hvis forældrene vælger selv at passe den unge i hjemmet i de mange timer, som rækker ud over den stærkt reducerede støtte fra hjælpere.

Et andet problem er, at de stærkt handicappede unge lovmæssigt falder mellem to stole, når de fylder 18 år.

Frem til 2015 bevilligede kommunerne hjælp til overvågning efter servicelovens paragraf 95, som omfatter borgere, som på grund af handicap ikke selv kan varetage deres tilværelse.

Alternativet er paragraf 96, som fortsat tillader støtte til overvågning. Men de svært handicappede unge falder uden for denne paragraf, fordi den forudsætter, at de mentalt selv er i stand til at varetage deres tilværelse – og for eksempel selv kan fungere som arbejdsgivere for deres hjælpere.

Løsning koster 90 millioner
Ifølge Deloitte-rapporten fik omkring 105 borgere hjælp til overvågning efter paragraf 95 i 2014. Det kostede cirka 72 millioner kroner, eller 720.000 kroner årligt per borger.

Deloitte har regnet på to mulige lovændringer, som kan give kommunerne mulighed for at yde støtte til overvågning efter paragraf 95.

Den mest begrænsede model vil omfatte 145-155 borgere og skønnes at koste 80-90 millioner kroner årligt, mens en udvidet model vil omfatte 305-335 borgere og koste 220-250 millioner kroner årligt.

Både Spastikerforeningen, Dansk Handicap Forbund og Epilepsiforeningen forholder sig dog skeptisk til analysen.

En bølge af døgnanbringelser er næppe billigere end udgifterne til overvågning af unge handicappede, som bor hos deres forældre, lyder det fra foreningerne.

"Det kan godt være, at der er nogle kasser, der tjener på det, fordi nogle andre kasser så bløder, men jeg har svært ved at se den økonomiske fordel i at lade unge døgnanbringe frem for at lade dem passe derhjemme, hvor forældrene jo alt andet lige trækker et kæmpe læs," siger Mogens Wiederholt fra Spastikerforeningen.

Forligspartier har mistet tålmodigheden
I 2017 forsøgte børne- og socialminister Mai Mercado (K) at forhandle en udgiftsneutral løsning med kommunerne, men forhandlingerne strandede, fordi kommunerne alligevel frygtede at ende med en ekstraregning.

Flere af forligspartierne bag servicereformen har nu mistet tålmodigheden. Dansk Folkeparti har sammen med SF kaldt Mai Mercado i samråd om sagen.

"Regeringen har anerkendt, at der er en udfordring, men det har bare stået i stampe siden Karen Ellemann. Det er simpelt hen ikke godt nok," siger Karina Adsbøl, der er handicapordfører for Dansk Folkeparti.

Hun opfordrer ministeren til at finde en løsning i de igangværende økonomiforhandlinger mellem regeringen og KL.

"Der er gået næsten tre år. Vi skylder altså en løsning," siger hun.

Mai Mercado afviser at kommentere sagen før samrådet. Altinget ville ellers gerne have spurgt hende, hvornår de berørte familier kan forvente den løsning, der blev stillet dem i udsigt i 2016 – og hvad hun aktuelt vil foretage sig i sagen.