Seruminstitut overførte data om danske kvinder ulovligt til USA i næsten et år trods henvendelse fra tilsyn
UBESVARET: Knap et år før Statens Seruminstitut standsede dataoverførsler om danske kvinder, bad Datatilsynet om en forklaring. Seruminstituttet reagerede aldrig på henvendelsen, hvilket den fungerende direktør kalder en ”klar fejl”.
![Seruminstituttet overførte gennem flere år data til USA fra forskningsprojektet "Bedre sundhed for mor og barn", hvor 2000 kvinder har leveret blodprøver, biologisk materiale og oplysninger om deres børns sygdomshistorik og udvikling. Direktøren kalder det en klar fejl, at overførslerne også fortsatte efter en henvendelse fra Datatilsynet. (Arkivfoto)](https://www.altinget.dk/cdn-cgi/image/q=80,fit=crop,w=2560,f=jpeg/https://legacy.altinget.dk/images/article/191722/64321.jpg)
![Chris Lehmann](https://www.altinget.dk/cdn-cgi/image/q=80,fit=crop,w=64/https://legacy.altinget.dk/images/Writers/5270-chris-lehmann-2-48.jpg)
Chris Lehmann
RedaktørAlarmklokkerne burde have ringet hos Statens Seruminstitut, allerede 10 måneder før instituttet standsede ulovlige dataoverførsler af danske kvinders data til et amerikansk forskningsinstitut.
I juli 2017 fik instituttet nemlig en mail fra Datatilsynet, der direkte spurgte ind til, hvilket juridisk grundlag overførslerne blev lavet på. Det viser dokumenter, som Altinget har fået aktindsigt i. Instituttet svarede aldrig på henvendelsen, og de ulovlige dataoverførsler fortsatte frem til 25. maj 2018.
Der bør være stor opmærksomhed om databeskyttelse. Derfor burde personen i Statens Seruminstitut, der får henvendelsen fra Datatilsynet, have konstateret, at her er et problem, der skal løses.
Ayo Næsborg-Andersen
Lektor, Juridisk Institut, Syddansk Universitet
Men spørgsmålet i mailen burde med det samme have fået Seruminstituttet til at indse, at overførslerne var problematiske, mener Ayo Næsborg-Andersen, lektor ved Juridisk Institut på Syddansk Universitet med speciale i persondataret:
"Der bør være stor opmærksomhed om databeskyttelse. Derfor burde personen i Statens Seruminstitut, der får henvendelsen fra Datatilsynet, have konstateret, at her er et problem, der skal løses," siger hun.
Dataoverførslerne handlede om data og biologisk materiale fra omtrent 2.000 kvinder, der har deltaget i forskningsprojektet "Bedre Sundhed for Mor og Barn", som i dag hedder "Bedre Sundhed i Generationer".
I forrige uge kaldte professor i persondataret Peter Blume i Altinget sagen meget alvorlig: "Det er overførsler af følsomme oplysninger, som kan være integritetskrænkende."
"En klar fejl"
Statens Seruminstitut lægger sig i dag fladt ned i forhold til kritikken.
”Det er korrekt, at henvendelsen af 13. juli 2017 fra Datatilsynet til Statens Seruminstitut ikke er blevet besvaret, hvilket er en klar fejl. Vi vil nu tage kontakt til Datatilsynet og aftale med dem, hvordan vi følger op på sagen,” skriver fungerende direktør Ole Jensen i en mail.
Kammeradvokaten blev i december 2019 bedt om at undersøge både Seruminstituttets dataoverførsler til USA og Instituttets ”indgåelse af særaftaler med forskere om særlige godtgørelser”. I forbindelse med undersøgelsen blev Seruminstituttets direktør, Mads Melbye, sendt hjem.
Læs hele artiklen på Altinget Forskning, hvor du får mere baggrund om sagen, og hvor Datatilsynet også forklarer, hvorfor de ikke reagerede, da Seruminstituttet ikke svarede på tilsynets henvendelse.